Pourquoi avoir fondé l'association Amylose_Infos ?

Mon épouse Dominique a souffert pendant deux ans de douleurs, d'abord légères puis progressivement intenses entraînant un affaiblissement général.

Ne sachant pas quelle maladie pouvait être à l'origine de ces douleurs et les traitements restant sans effet, le diagnostic a été : LA DÉPRESSION.

Le 13 décembre 1999, après 23 jours d'hospitalisation Dominique est décédée d'amylose AL généralisée. Elle avait 46 ans.

André BRUNEL, président fondateur de l'association Amylose_Infos



Il est important de diagnostiquer l'amylose AL au plus tôt : sans médicament, il n’y a pas de guérison, et l’espérance de vie peut être très réduite.

LA MALADIE

L'amylose AL est une maladie rare pour laquelle la médecine sait peu de chose : elle est due au dépôt dans plusieurs organes d'une substance encore mal connue: l'amyloïde.



Il n'y a pas de symptôme spécifique.

Très souvent le malade souffre de fatigue, de perte de poids, de faiblesse...

Les autres symptômes sont liés aux organes atteints : oedèmes, essoufflement, faiblesse musculaire...

Le diagnostic est donc généralement évoqué en présence d'une association de signes, survenant dans un contexte clinique susceptible d'entraîner une amylose généralisée.

L'amylose AL peut quasiment toucher tous les organes.

Toute la difficulté réside dans l'absence de symptôme spécifique, il faut savoir y penser, or il s'agit d'une maladie rare.



Comment peut-on diagnostiquer l'amylose ?

Il est très difficile de faire un diagnostic puisqu'il n'y a pas de symptôme spécifique.

C'est un des points importants à résoudre car plus le diagnostic est précoce, plus la durée de vie du malade est longue.



Quels sont les traitements contre l'amylose ?

A ce jour il est encore difficile de répondre.

Il y a encore peu de temps l'amylose était considérée comme incurable.

Aujourd'hui plusieurs traitements ont été découverts et permettent de ralentir voire arrêter l'évolution des dépôts dans les organes, mais rien ne permet de dissoudre les dépôts existants.


Pour en savoir plus... Découvrez le site de l'association : www.amylose.net

ainsi que le BLOG : AmyBlog